Hyvällä hoidolla pystytään jarruttamaan muistisairauden etenemistä

Vanhaa sanontaa köyhyydestä mukaillen voitaisiin myös muistisairaudesta todeta: ei se ole mikään ilo vaikka se välillä naurattaakin.

Kun Elli tulee kaupasta, tytär heti kysymään, muistiko äiti tuoda sinapin. -Ai, sitäkö  se olikin, en löytänyt, kun en tiennyt yhtään niin ruskeata ja väkevää sanaa, selitti Elli murheellisena.

Kaarlo menee hoitokodissa tuttuja tulijoita vastaan ovelle ja näyttää kovasti pettyneeltä. -Mikä hätänä, Kaarlo?

-No kun minä odotin niitä parempia vieraita.

Nuorimies arvelee, että Maija-mummo ei ehkä sittenkään tunne häntä, lapsenlastaan, vaikka muuta väittääkin. Kotvan päästä hän tarkistaa ja haluaa kuulla mummolta oman nimensä.

-Kas kun nyt ei tule etunimi mieleen, tuumii Maija hiukan empien. Jatkaa sitten pian ovelalla ilmeellä:

-Mutta sukunimi kumminkin on Huttunen!

Ei ollut. Sinne päinkään.

Mielekästä askartelua ikäihmisille, varsinkin muistin jo pätkiessä on vaikkapa oman maan kartan tarkasteleminen ja syntymäpaikan etsiminen sieltä. Se merkitään ja samoin myös mahdolliset myöhemmät asuinpaikat. Mikäli kysymyksessä on ulkosuomalainen, karttaa on avattava laajemmalti. Välimatkat taittuvat ihan silmissä. – Kuva kirjasta Muistisairaan kuntouttava hoito.

Vastaavanlaisia suusta suuhun kulkevia tarinoita on paljon. Joskus muistin temppuiluun saattaa liittyä myös vaaramomentti. Eräskin mummo sytytti tulet uuniin sillä seurauksella, että palokunta tuli (kiitos valppaan naapurin). Mummo pahoittelemaan,  ettei ollut löytänyt kuivia puita, piti käyttää sanomalehtiä, ja palomiehet lohduttelemaan, että parempi niin, ei olisi selvitty pelkillä savuvahingoilla, koska sähköliedessä uunitkin toimivat vain sähköllä.

Edelläoleva palohälytystarina kokonaisuudessaan on kirjattu uunituoreeseen teokseen Muistisairaan kuntouttava hoito (Merja Hallikainen, Riitta Mönkäre, Toini Nukari, Marjo Forder (toim.), Duodecim 2014, 351 s.

Leikki oli kaukana myös silloin kun 91-vuotiasta miestä vietiin poliisisaattuessa naapuruston ihmetellessä. Sotaveteraani oli käynyt omaa myöhäistä sotaansa rappukäytävässä ja huitonut hurjasti kävelykepillä niin tytärtään kuin univormupukuisia, jotka eivät ymmärtäneet hyvällä perääntyä. Poliisimiehet suhtautuivat kuitenkin pappaan kunnioittavasti, eikä veteraania muutenkaan jätetty. Tytär oli jo kuukauden ajan yrittänyt turhaan saada isälleen ympärivuorokautista hoitopaikkaa. Nyt järjestyi, ensin kriisihoito-  ja pian myös pysyväispaikka.

Sosiaalinen tilaus

Erityisteoksella on eittämätön sosiaalinen tilaus, sillä muistihäiriöistä ja etenevistä muistisairauksista on tullut merkittävä kansanterveydellinen ja -taloudellinen  haaste. Puhumattakaan asiaan liittyvistä inhimillisistä kysymyksistä, peloista ja yksilön sekä hänen lähipiirinsä pärjäämisen problematiikasta.

Pelkästään Alzheimerin tautia, joka on yleisin yksittäinen etenevä muistisairaus, sairastaa Suomessa arviolta 70 000 ihmistä, ja kasvuennusteet ovat hätkähdyttäviä. Maailmanlaajuisesti kyseistä tautia potee yli kolmekymmentä miljoonaa ihmistä. Valoa tunneliin toi hiljattain uutinen Turun yliopiston kliinisen tutkimuksen palveluyksikön aloittamasta ensimmäisestä potilastutkimuksesta uudella Alzheimerin taudin hoitoon kehitetyllä rokotteella. Samanaikaisesti kun rokotteisiin asetetaan tulevaisuuden toiveita, ovat em. teoksen asiantuntijat (37 kirjoittajaa) niin lääke- kuin terveystieteen ja niitä läheisesti  läheisesti sivuavilta aloilta – keränneet voimansa ja keskittyneet seikkoihin, joilla helpotetaan sairastuneiden elämää. Kuntouttavan hoidon ja hoivan avulla muistisairaan elämä sujuu itsenäisesti tai tuettuna. Läheisen osuus on kirjassa esillä keskeisesti.

Elämä muotoutuu uudelleen

Muistisairauksia on useita,  toiseksi yleisimpänä syynä on aivoverenkiertosairaus. Asiantuntijat painottavat, että tärkeätä olisi tunnistaa sairaus varhain, jolloin myös kuntoutussuunnitelma päästäisiin laatimaan aikaisessa vaiheessa.  Muistin vaikeudet ovat kuitenkin yleisiä, eivätkä ne välttämättä viittaa muistisairauteen. Tiedon käsittelyyn liittyvien toimintojen muutokset ovat myös osa aivojen normaalia ikääntymistä. Mutta jos läheinen huolestuu, on yleensä tarvetta tutkimuksiin.

Ei-toivottu diagnoosi voi olla asianomaisille kova paikka, mutta muistisairaiden hoitoon ja vaiheisiin perehtyneet tietävät, että kyseessä ei ole elämän loppu vaan sen muotoutuminen uudelleen. Kokonaisvaltaisella kuntoutuksella tähdätään toimintakyvyn säilyttämiseen ja sitä kautta hyvän elämän jatkamiseen. Tieto käyttäytymisen muutoksista auttaa  kohtaamaan muistisairaan oikein ja arvostavasti. Arjen eläminen totuttuine rytmeineen on samalla omia voimavaroja ylläpitävää treeniä, ja erilaiset harjoitteet  virkistävät aivoja. Muistojen kirjan laatiminen vaikkapa jälkikasvun sivustatuella ja valokuva-albumia selaillen on aktivoivaa. Ja luovuus moninaisissa muodoissaan  – näkijänä tai tekijänä – tuottaa muistisairaallekin iloa: musiikki, kuvallinen ilmaisu, kirjallisuus, teatteri, elokuvat.

Tuoreessa muistisairautta kartoittavassa julkaisussa kerrotaan oireista, lääkehoidosta, ravitsemuksesta ja vuorokausirytmistä. Käsiteltävänä ovat lisäksi muistisairaan itsemääräämisoikeus, oikeusturva ja sosiaaliturva sekä hoidon järjestämisen mahdollisuudet. Sairauksien tunnistaminen, riski- ja suojatekijät, ehkäisy ja tutkimukset, samoin kuin työikäisenä sairastuneiden erityiskysymykset saavat huomiota. – Kuva puheena olevasta teoksesta. Leipominen ja vaikkapa kukkien istuttaminen toimivat hyvin harjoitteina ja tuottavat lisäksi iloa tuloksillaan.

Käsillä tekemisen on todettu saavan aikaan hyvää mieltä, vaikkei kaikki sujuisikaan enää kuin ennen. Aina voi löytää uusia tapoja tehdä. Sukan kantapää jääköön sikseen, jos kaulahuivin kutominen menee sutjakkaammin, ja ruuanlaitosta tykkäävät voivat osallistua  itsenäisesti tai ohjatusti valmistuksen joihinkin vaiheisiin.

Tutuilla reiteillä kulkeminen kodin ulkopuolella  onnistuu usein silloinkin kun uudet paikat osoittautuvat ylivoimaisiksi löytää. Koiran ulkoiluttaminen lähipoluilla raikkaassa ulkoilmassa tuo mielekästä rytmiä päivään.

Sairauden edetessä pieniäkin muutoksia kotona on tehtävä harkiten. Kirjoittajat tähdentävät, että turvallisinta on, että tavarat ovat tutuilla paikoillaan;  kompastumisvaarat olisi eliminoitava. Myös kodin oikeanlaisesta valoisuudesta on ohjeita.  Valon tulisi olla tasaista; varjot voidaan kokea peloittaviksi. Ja kotiovessa voisi nimen lisäksi olla kuva tai tuttu esine. Teknisiä apuvälineitä on saatavilla kulloisenkin tarpeen mukaan, jossain vaiheessa voi olla hyötyä myös seuranta- ja turvateknologiasta.

Mutta sinä tunnet äidin

Kun oma läheinen ei enää tunne vaan luulee ajat sitten kuolleeksi serkukseen tai kysyy sata kertaa viiden minuutin välein voisiko keittää kahvit vieraalle, saattaa mieleen nousta ajatus kannattaako ylipäätään käydä katsomassa. Puheena olevassa, muistisairautta yhtä viisaasti kuin empaattisesti käsittelevässä kirjassa on esimerkki parista siskoksesta jotka eivät käyneet hoitokodissa, koska äiti ei kuitenkaan tuntenut heitä. Sairaan ollessa loppusuoralla kaikki sisarukset kuitenkin yhden aloitteesta tapasivat, muistelivat äitiä ja kivoja yhteisiä vaiheita elämässä. Ja sen jälkeen myös etääntyneille tuli kiire äidin luo – vielä kun se oli mahdollista. Tunnisti tai ei. Siinä he olivat taas emon siipien suojassa, tämän aikanaan niin huolehtivaisen katseen alla…

”Myönteinen, levollinen tapaaminen ja yhdessäolo tuottaa hyvää mieltä ja iloa muistisairaalle, vaikka hän ei siitä ja vieraasta muistaisi jälkikäteen mitään”, on kertojan toteamus.

Jotkut muistisairaista laativat ajoissa hoitotahdon. Kuusikymmenvuotiaana sairastunut nainen mainitsi omassa hoitotahdossaan mm.: ”Haluan tavata perheenjäseniäni, sukulaisiani ja ystäviäni, vaikken pystyisi kutsumaan heitä tai pyytämään että heidät kutsuttaisiin; haluan tavata myös kissani ja koirani usein, haluan kuunnella Mozartin musiikkia, katsella suomalaisia kansallisromanttisia maalauksia tai niiden kuvia ja laulaa karaokea. Inhoan tillilihaa ja hernekeittoa, sunnuntain päivällisellä haluan lasillisen hyvää punaviiniä.”

Kaarina Naski