Viime aikoina on julkisuudessa puhuttu paljon Crohnin taudista, kroonisesta tulehduksellisesta suolistosairaudesta, johon sairastuu Suomessa vuosittain yhdeksän ihmistä sataatuhatta kohti. Ja erityisen huolestuttavaa on, että luvut ovat kasvussa. Kyseessä on vakava kansanterveydellinen uhka.Tautia luonnehditaan nuorten aikuisten taudiksi, syystä että tyypillinen taudin puhkeamisikä on 20-35 vuotta. Mutta myös yhä nuorempia – lapsiakin – sairastuu, jolloin kasvuhäiriöt saattavat olla osana problematiikkaa.
Crohnin tauti voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella mutta yleisimmin paksusuolessa sekä erityisesti ohutsuolen loppuosassa. Sitä hoidetaan lääkkeillä, pallolaajennuksella ja vaikeissa tapauksissa leikkauksella. Kyse on yksilön elämää rajoittavasta elinikäisestä sairaudesta, joka sisältää aktiivisia vaiheita. Toinen suoliston tulehduksellinen ns. IBD-sairaus tunnetaan meillä niin ikään, se on Colitis ulcerosa, haavainen koliitti. Lääkärit joutuvat yhä useammin vastaamaan diagnoosin saaneiden nuorten potilaiden ja näiden omaisten kysymyksiin puheena olevien sairauksien mahdollisesta alkuperästä.
Asiantuntijan mukaan näihin sairauksiin liittyy selkeä perinnöllinen komponentti. -Usein suvussa on tauti äidillä, isällä, näiden sisaruksilla tai serkuilla, sanoo gastroenterologian erikoislääkäri Markku Pajala Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.
-Joskus perheestä lähes kaikki ovat sairastuneet hyvinkin lähellä toisiaan, jopa aviopuolisot; tämä taas viittaa myös ympäristötekijäin osuuteen sairauden puhkeamisessa. Yksittäisten virusten tai bakteerien osuutta johdonmukaisesti tutkimustulokset eivät ole pystyneet vahvistamaan. Lapsuudessa kuitenkin turhia antibioottikuureja esimerkiksi korvatulehdukseen tulee välttää, koska yhteys IBD:n puhkeamiseen on osoitettu suomalaisissakin tutkimuksissa.
Suomi, Norja ja Kanada
mustina läiskinä kartalla
Taudin esiintyvyyskartalla maamme näyttäytyy varsin synkässä valossa. Pajalan mukaan Suomessa IBD -esiintyvyys on maailman korkeimpia, Norjan ja Kanadan tasolla. -On nähtävissä, että länteen ja pohjoiseen siirryttäessä IBD:n yleisyys lisääntyy. Ympäristötekijöiden vaikutus eli tässä tapauksessa länsimainen ruokavalio, auringonvalon puute, liika hygienia tms. aiheuttaa esimerkiksi Kanadan maahanmuuttajille lisääntyvän riskin IBD -sairauden puhkeamiselle.
-Jo Suomen sisällä pohjoisessa on suurempi riski sairastua haavaiseen paksunsuolen tulehdukseen kuin etelässä. D-vitamiinin osuudesta on esitetty teorioita, mutta vahvistus tuolle puuttuu, gastroenterologi toteaa.
Kuopion yliopistollisessa sairaalassa kroonikoiden ulottuvilla on sekä IBD-hoitajan että ravitsemusterapeutin palvelut, joita pidetään ensiarvoisen tärkeinä.
-IBD-hoitajamme ovat kätilöiden, diabeteshoitajien ja neuvolan terveydenhoitajien tapaan itsenäiseen toimeen tottuneita erikoiskoulutettuja hoitajia, Pajala selvittää. – Erikoistuminen tietylle alalle tuo mahdollisuuden hankkia hyvä rutiini, vankka ammattitaito ja osaaminen. Heillä on merkittävä rooli yhteyshenkilönä potilaan lähellä. Meillä Kuopiossa yliopistollisen sairaalan IBD-hoitaja ja hoitavat lääkärit toimivat tiiviissä yhteistyössä. Koko Suomen tasolla useampi kymmenen sairaanhoitajaa on saanut koulutuksen, ja IBD-hoitaja löytyy uskoakseni jokaisesta keskussairaalasta.
Monipuolinen ravitsemus on tärkeää suoliston ja sitä myöten potilaan hyvinvoinnin kannalta. Tri Pajala tähdentää, että vaikeaa tulehduksellista sairautta sairastava potilas on perussairautensa, sen pahenemisvaiheiden ja mahdollisen leikkaushoidon takia altis jopa aliravitsemukselle ja sen aiheuttamille ongelmille.
Biologiseen lääkitykseen panostetaan
IBD-sairauksia hoidetaan vakiintuneilla lääkkeillä, mutta niiden rinnalle on kehitetty myös uusia.Viime aikoina on puhuttu eritoten biologisista hoidoista. Potilaskunnassa niihin suhtaudutaan toiveikkaasti joskohta myös skeptisesti mahdollisten haittavaikutusten takia. Eräs hoitotoimenpiteistä on suolen pallolaajennus.
Kysyttäessä hoitojen tehosta Markku Pajala viittaa taudin vaikeusasteeseen. -Lievän IBD -sairauden hoito on helpoimmillaan tablettilääkitys aamuin ja illoin. Toisessa ääripäässä joudutaan käyttämään runsasta lääkitystä, jolla todella on haitallisiakin vaikutuksia terveyteen. Lääkkeen hyötyjä ja haittoja joudutaan punnitsemaan tarkoin. Biologisella lääkityksellä tarkoitetaan noin 5-10 prosentilla kaikista potilaista käytettäviä uusimpia tulehduksen välittäjäaineisiin kohdistuvia lääkkeitä, kuten infliksimabi, adalimumabi, vedolitsumabi ja viimeisimpänä tulokkaana ustekinumabi. Määritelmän mukaan kyse on elävien solujen tuottamasta materiaalista, em. tapauksissa valkuaisaineesta, jossa on vasta-aine tulehduksen välittäjäainetta vastaan.
-Leikkausta tarvitaan reilussa 10 %:ssa haavaista paksunsuolen tulehdusta sairastavilla potilailla. Crohnin taudissa edelleen suurin osa potilaista joutuu joskus leikkaukseen, kun syntyy merkittävä arpeuttava ja ahtauttava tulehdusarpi. Leikkaus on tällöin paras vaihtoehto; tähystyksen yhteydessä voidaan ahtaumia laajentaa, mutta pitkäaikainen tulos on parempi leikkauksella. Sen jälkeenkin vaaditaan vielä tehokas lääkehoito uusiutumisen ehkäisemiseksi.
Selviytyjämielellä
Kun potilaista valtaosa on nuoria ihmisiä, opiskelijoita tai työelämänsä alkupäässä olevia, tulee potilassuhteesta väistämättä pitkäaikainen ja tärkeä. Omaan lääkäriin tukeudutaan luottamuksellisesti, tuntemuksista kertoen, kysymyksiä esittäen ja peloistakin puhuen. Alalle erikoistuneilta vaaditaan erityistä empatiaa. Heidän on osattava kannustaa urheuteen myös kivuliaisissa käänteissä
Tohtori Pajala vakuuttaa, että niin hoitohenkilökunnan kuin hoidettavien yhteinen tavoite on, että nuori potilas pystyisi mahdollisimman normaaliin elämään. Siihen tähtää niin lääke- kuin muukin hoito: tauti tulee saattaa rauhalliseksi.
-Ja tähän päästäänkin suurimmalla osalla potilaista. Jopa suunnitellut raskaudet – taudin ollessa hedelmöitysvaiheessa rauhallinen – sujuvat yleensä hyvin, ilman ongelmia. Lääkitys laaditaan raskauden ja imetyksen ajaksi turvalliseksi äidille ja kehittyvälle sikiölle.
Kaarina Naski
USAsuomeksi kulttuurikatsaus 